Lundi 04 septembre 2023 20:00 - Fibrome utérin douteux
Yo,
5 ans plus tard je poste un article, avec aucun putain de rapport.
Je sais même pas qui lira ça à part les bots, mais osef, c'est une bouteille à la mer et ca permettra ptet à des gens de faire le meilleur choix pour eux dans ce genre de situation.
Récemment ma copine s'est fait detectée un fibrome uterin (ou leiomyome/myome uterin), et ca a été franchement la merde.
Un fibrome uterin grosso modo c'est une excroissance ou tumeur de l'uterus, assez courante mais qui parfois peut prendre des tailles abusées, et qui du coup peuvent compresser tous les organes autour (vessie, intestins, ...) et à terme, apparemment rarement, dégénérer en cancer.
Ce cancer, appelé sarcome, est très dur à soigner passé un certain stade.
On lui a d'abord trouvé un fibrome de 7cm à l'échographie puis 3 mois après de 10cm à l'IRM et de 12cm 2 mois plus tard à un autre IRM, donc grosso modo 1cm / mois.
Concernant cette fameuse vitesse de croissance, j'ai quand même des doutes, car il y'a quand meme un gouffre entre la précision d'une échographie et d' une IRM, et lors de la 2ème IRM, on voit clairement que ma copine était constipée, ce qui change les paramètres de l'examen, mais à priori les médecins n'ont pas relevé ce détail.
Pourquoi 2 IRM ? Parce que le premier IRM a posé le diagnostic d'un cancer des ovaires, imaginez le bouleversement psychologique quand t'apprends ça.
Bon après les médecins lui avaient pas dit mais moi j'ai lu le rapport et j'ai cherché sur internet les termes techniques genre ORAD5 et donc j'ai compris assez vite.
Par chance, pendant l'opération en laparoscopie ou cœlioscopie (opération mini invasive par caméra et instruments qui permettent d'opérer par de petites incisions depuis l'exterieur de l'abdomen), le chirurgien s'est rendu compte que ce diagnostic était erronné : la masse n'avait pas pour origine l'ovaire mais l'uterus, et c'était donc plutot un fibrome, abusé, mais dans ce cas la je dirais que ca a été un énorme soulagement.
La première opération s'est donc arrêtée à l'exploration, révelant un fibrome sous séreux du ligament large, localisation apparemment plutot rare, necessitant une technique chirurgicale un peu plus complexe que les autres, car pris entre plusieurs ligaments de l'uterus.
Etant adepte de la medecine naturelle, nous avons profité de cette periode de soulagement pour tenter de faire un jeûne avant de faire le 2ème IRM et voir si ca pouvait réduire la taille du fibrome.
Malheureusement ce jeûne de pratiquement une semaine (avec une pause de 1 jour à base de jus après 4 jours de jeûne, pour cause de léger malaise) n'a pas fonctionné.
Peut-être car le fibrome est hormono dépendant, et que ma copine a un stérilet hormonal MIRENA depuis plusieurs années, et qu'il venait en plus d'être changé pendant l'opération laparoscopique exploratrice (voir la fin de l'article en ce qui concerne les stérilets).
Peut-être car nous n'avons pas été suffisamment sérieux : 2 jours après le jeune nous avons repris une alimentation normale et nous avons été au restaurant 4 jours après la fin du jeune, nous occasionnant une constipation.
Peut-être qu'une semaine n'était pas suffisant.
Peut-être car le jeune ne marche pas dans ce cas la, nous ne saurons pas.
Et donc 2 mois après le premier, lors du 2ème IRM réalisé dans un centre plus pointu que le précédent, le radiologue nous expliquait que le fibrome avait grossi (+2cm) et qu'il était hétérogène.
Sa taille plus ces 2 caracteristiques le rendaient douteux, ils ne savaient donc pas si c'était un sarcome (malin) ou un fibrome (bénin) et que donc il était conseillé de pratiquer une hysterectomie.
En gros ils nous ont appris que dans ce cas la, pour éviter les risques de dissémination et de metastases si la tumeur s'averait être un cancer (10% de chance au doigt mouillé), il était conseillé de retirer l'uterus, le col de l'uterus et quelques autres trucs autour comme des ligaments, les trompes etc...
Bref une technique de barbare et donc une descente en enfer, perso je savais que je pourrai pas en rester là.
Vers la fin de la consultation, voyant bien qu'on cherchait une autre solution, le radiologue nous a vaguement parlé d'une histoire de biopsie qui serait peut-être possible de pratiquer et qui pourrait écarter le risque du fameux sarcome et donc de garder l'utérus, mais c'était à priori en cours d'étude, pas forcément ouvert à tout le monde, bref on sentait que c'était pas clair.
Quelques jours après, ma copine a été à son rendez vous avec son chirurgien gynéco qui lui donc proposé 2 opérations : une myomectomie (on retire juste le fibrome) ou une hysterectomie (on retire le fibrome, l'uterus et le voisinage).
Malgré le faible risque que le fibrome soit un cancer, il lui conseillait fortement l'hysterectomie, qui actuellement est le seul moyen de ne jamais avoir de récidive de fibrome (tu m'étonnes c'est comme mourir, c'est un bon moyen de ne jamais recidiver de rien du tout).
La cerise sur le gateau c'est qu'en plus comme la tumeur est douteuse, la myomectomie ou l'hysterectomie ne pouvait être effectuée par opération mini invasive (laparoscopie), car ce type d'opération nécessite une morcellation pour extraire la pièce opératoire par une des mini incisions, technique "interdite" dans le cas d'un fibrome douteux.
La morcellation (surtout celle assistée electriquement, appelée power morcellation) augmente les risques de dissémination du cancer, et peut même augmenter les risques de récidive d'un fibrome bénin, par la projection d'éventuels morceaux de tissus tumoraux dans l'abdomen (https://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2014/07/Controversial-morcellation-procedure-fibroids-spread-cancer.html). La ou ca peut paraitre étrange c'est que de nos jours, la morcellation est normalement obligatoirement effectuée dans un sac, mais la règle officielle est toujours de ne pas morceller en cas de doute sur le type de tumeur opérée.
L'autre problème de l'operation laparoscopique est qu'elle necessite une agilité plus importante dans le cas d'un fibrome volumineux, notamment en ce qui concerne la dissection du fibrome des ureteres.
Avec ce chirurgien, l'opération ne pourrait donc avoir lieu que par laparotomie, c'est à dire une incision horizontale de 12cm minimum en dessous de la culotte dans le cas de la technique de Pfannenstiel qui nous a été proposée.
Si l'on choisissait la myomectomie, il existait un risque de réopération environ 1 mois après, une hysterectomie, s'il s'averait que le fibrome était malin après analyse de la pièce opératoire (anatomopathologie).
Les médecins étant très persuasifs et ma copine ayant une grande confiance en eux et surtout étant tellement bouleversée par tous ces évenements que sur le coup elle n'a pas voulu réfléchir à d'autres options, elle était parti pour aller au bout d'une hysterectomie par laparotomie (double peine) comme conseillée par le radiologue et son chirurgien.
Je n'ai jamais pu l'accepter et c'est la que le parcours du combattant de la pêche aux articles scientifiques sur internet et les tentatives de faire changer d'avis ma copine ont commencé, et ca a été un enfer.
J'ai littéralement passé ma vie sur internet à lire des trucs sur tout ce bordel et je vais essayer de vous resumer ce que j'ai appris.
J'ai commencé par lire des articles sur le fait que se faire retirer l'uterus, ce n'est pas anodin contrairement à ce que pas mal de chirurgien racontent.
Des femmes se plaignent de ne plus avoir autant de plaisir sexuel, d'avoir des problèmes urinaires, intestinaux, de prolapsus du vagin, d'avoir la silhouette qui s'affaisse, une ménopause plus tôt que prévu (mauvaise alimentation des ovaires en sang) et j'en passe et des meilleures.
Je vous conseille d'aller voir le site https://hersfoundation.org à ce sujet, des recherches sur https://www.reddit.com m'ont également permis de tomber sur des témoignages de femmes dans la même situation.
Une fois que j'étais convaincu que c'était bien une connerie de faire une hysterectomie sans savoir si c'était un cancer, j'ai commencé à regarder ce qu'il était possible de faire chirurgicalement.
En gros dans ce cas la, la méthode la plus confort, c'est de pratiquer une biopsie par aiguille à travers l'abdomen, de savoir à l'avance le type de tumeur (cancer ou pas), et ensuite si c'est bénin, il est possible de faire une myomectomie mini invasive (laparoscopique ou robotique) car la morcellation est donc autorisée.
Quand j'ai appris ça, je me suis dit que c'était la dessus qu'il fallait partir.
Sauf que tout n'est pas aussi simple.
La biopsie n'en est qu'à un stade d'étude en France, très peu de chirurgiens ont confiance en cette pratique et seuls l'Institut Curie et l'Hopital Américain à Paris la pratiquent réellement.
L'argument numéro 1 des chirurgiens qui ne connaissent pas trop la biopsie c'est que si le fibrome est gros, il faudrait piquer partout pour avoir un résultat 100% fiable, argument à priori invalide selon les defenseurs de la biopsie étant donné que les endroits biopsiés sont soigneusement choisis en fonction de l'IRM, les biopsies sont pratiquées aux endroits ou le DWI est le plus elevé et l'ADC le plus bas, et en moyenne 5 prelevements sont faits.
Une opération mini invasive n'est normalement conseillée que pour des fibromes de tailles modestes, officiellement une taille inférieure à 10cm, étant donné qu'opérer quelqu'un avec une caméra et des sortes de longues pinces qui passent à travers de petites incisions dans l'abdomen est quand même plus compliqué. Les 2 immenses avantages d'une opération mini invasive type laparoscopique est que les cicatrices ne se voient pratiquement plus au bout d'1 an et que le temps de récupération est de 1 semaine contre 1 mois pour une laparotomie.
Dans les faits lorsqu'on lit les papiers scientifiques du monde entier, il existe bon nombre de chirurgiens qui arrivent à extraire des fibromes de n'importe quelle taille en laparoscopie (des cas de 20cm), mais trouver ce genre de chirurgien à coté de chez vous n'est pas forcément aisé.
En ce qui concerne la recherche d'un bon chirurgien, j'ai écumé internet et j'ai fini par tomber sur le palmares du magazine LePoint qui permet de classer les hopitaux par fréquence d'activité selon les pathologies etc...
Ce palmares a été décrié, car effectivement ce sont des journalistes qui l'ont fait et pas des scientifiques et il y'a forcément des biais, mais personnellement j'ai préféré me fier à ça plutot qu'à rien du tout.
Voici le lien: https://www.lepoint.fr/hopitaux/
Je me suis également fié aux notes attribuées par la Haute Autorité de Santé aux établissements de santé: https://www.has-sante.fr/jcms/c_1725555/fr/qualiscope-qualite-des-hopitaux-et-des-cliniques
Après avoir trouvé 2 bons chirurgiens potentiels dans la filière de santé "classique", cad pour qui la seule méthode viable était la laparotomie, au dernier moment j'ai réussi à trouver un chirurgien spécialisé en robotique à Paris qui connaissait et faisait confiance à la biopsie.
Une opération robotique est une opération laparoscopique mais assistée d'un robot dernier cri nommé Da Vinci du constructeur etatsunien Intuitive Surgical.
Ces robots permettent au chirurgien une aisance de manipulation superieure à celle d'une laparoscopie purement humaine : le chirurgien est derrière un ordinateur avec la tête plongée dans un casque de réalité virtuelle et les mains aux commandes de joysticks pour manipuler les bras du robot à l'intérieur du patient.
Sauf que là encore tout n'est pas simple.
Deja ca a un prix si vous ne trouvez pas dans le public, en plus il faut souvent se déplacer à Paris, et ensuite il existe toujours un risque que l'extraction de la pièce soit compliquée, et que tout ca se finisse en laparotomie.
Dans ce cas la, le patient se retrouve avec des cicatrices d'incision pour l'insertion des bras du robot au niveau du ventre au dessus de la culotte (5 maximum d'environ 1cm max) en plus de celles de laparotomie en dessous de la culotte, la fameuse double peine.
Un autre détail, c'est qu'à priori la complication possible d'une operation laparoscopique est le cas d'une hémorragie car il faut agir vite pour la stopper, et en laparoscopie on est forcément moins rapide qu'en laparotomie.
Le chirurgien robotique nous a prévenu que dans 8 cas sur 10, la section de l'artère uterine était nécessaire, même dans le cas d'une laparotomie selon lui, mais j'ai eu un doute sur ce dernier point.
A quoi bon pratiquer la meilleure opération si c'est pour perdre une des 2 artères de l'uterus qui permet d'alimenter les ovaires etc ...
Enfin il existe quelques rares cas de blessures pendant une opération robotique dûes au fait que le robot ne permet pas de retranscrire le toucher au chirurgien, tout est purement visuel, ce risque est minoré de par le temps d'opération plus long en robotique, le chirurgien prend son temps, et une meilleure vision des tissus grâce à la caméra HD.
Lors de notre recherche de chirurgien, nous sommes tombés sur un chirurgien qui nous a clairement fait peur en nous disant une phrase qui me restera dans la tête longtemps : "on ne biopsie pas un sarcome".
L'institut Curie a sorti un papier sur la biopsie qu'ils pratiquent : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36287348/
Si vous voulez lire le papier en intégralité pour pas trop cher, je vous conseille de louer l'article sur https://www.deepdyve.com
La conclusion est "There were no complications and no dissemination along the biopsy track." et "MCGH-PUB is safe and accurate for preoperatively diagnosing uterine sarcomas and should be used routinely after suspicious MRI to tailor surgery.".
Sauf que cette étude ne repose que sur 34 patients, et que j'imagine bien la complexité du travail requis pour évaluer les risques de dissémination d'un cancer par biopsie.
Ce faible nombre de patients laisse aussi planer un doute sur la réelle efficacité de la valeur prédictive de cette biopsie, même si c'est la première fois qu'une biopsie atteint un tel degré d'exactitude par rapport à l'étude anatomopathologique de la pièce opératoire (100%), qui est la technique "gold standard" d'identification d'un fibrome, en post opératoire.
C'est d'ailleurs pour cette raison que l'institut Bergonié à Bordeaux ne pratique actuellement la biopsie qu'à titre experimental, seulement sur des femmes qui se font hysterectomiser dans les jours suivants la biopsie.
Apparemment la biopsie des fibromes uterins est une technique calquée sur celles deja pratiquées pour les sarcomes d'autres organes du corps depuis longtemps, pour lesquelles les études ont évalué les risques de dissémination à 0,3%.
Mais un fibrome ne réagit peut-être pas comme les autres organes, de par leur taille par exemple, leur consistance ou que sais-je.
Bref, en gros la biopsie est peut être sure, mais perso je ne suis pas qualifié pour avoir le fin mot de l'histoire, il aurait peut-être fallu que je reprenne rendez vous avec des specialistes à ce sujet, sauf que le temps s'écoulait et que ma copine me pressurisait pour qu'on prenne une décision définitive rapidement.
Le dernier point est la morcellation. Le chirurgien robotique nous a expliqué que la morcellation serait faite dans un sac et que donc c'était "safe".
Sauf que la encore le positionnement officiel est qu'on ne connait pas encore l'efficacité d'un sac pour réduire le risque de dissémination même si j'ai lu des études qui clairement vont dans le sens que c'est "safe".
Même si la biopsie aurait écarté le cancer dans le cas d'une opération en robotique (car dans l'autre cas c'était hysterectomie en laparotomie, eh oui faut suivre), la morcellation implique un risque de dissémination même dans le cas d'un fibrome bénin, qui augmente le risque de récidive.
Par rapport à la morcellation d'un fibrome, les recommandations de la Food And Drugs of America sont disponibles ici: https://www.fda.gov/medical-devices/safety-communications/update-perform-only-contained-morcellation-when-laparoscopic-power-morcellation-appropriate-fda
En ce qui concerne la laparotomie, il existe 2 types d'incisions, l'horizontale (transverse ou technique de Pfannenstiel) ou la verticale (médiane je crois).
J'ai vu des photos de laparotomie médiane et clairement la laparotomie transverse ou technique de Pfannenstiel est bien meilleure esthetiquement.
Je suis tombé sur des articles qui expliquaient que même techniquement la technique de Pfannenstiel est meilleure car il y'a moins de risque de causer des dommages à la vessie.
Donc je n'avais pas de doute de ce côté là.
Cependant récemment et après coup, je suis tombé sur la page wikipedia de l'incision de Pfnannenstiel, je cite : "L'incision de Pfannenstiel offre une vue large du bassin central mais limite l'exposition au bassin latéral et à l'abdomen supérieur, facteurs qui limitent l'utilité de cette incision pour la chirurgie des cancers gynécologiques.".
Je me suis donc retrouvé entre 2 choix qui commencaient à devenir équivalents en terme de bénéfice/risque :
- la myomectomie en laparotomie Pfannenstiel, moins de risque de dissémination, operation moins longue (1h) et pas de cicatrice au dessus de la culotte mais plus lourd pour le corps à cause de l'incision de l'abdomen sur min 12cm (1 mois de recupération), risque d'adhésions entre la peau et les muscles dus à la cicatrisation, et enfin risque de réopération (hysterectomie) si cancer identifié à l'anatomopathologie post operatoire
- la biopsie + myomectomie en laparoscopie robotique, moins d'atteinte à l'intégrité du corps si l'opération réussit entièrement avec maximum 5 cicatrices de ~1cm (1 semaine de récuperation), pas de réopération après coup car la biopsie aura écarté la malignité, mais cicatrices au dessus de la culotte, risque de dissémination à cause de la biopsie dans un premier temps, de la morcellation dans un deuxième temps, risque de laparatomie si l'extraction est infaisable à cause de la taille du fibrome par ex, risque de section de l'artère uterine pour éviter une hémorragie, une durée d'opération de 3h
Et je me suis encore rapproché d'un pas de l'enfer.
Les 2 types d'opération étaient viables, clairement la robotique me plaisait plus mais j'avais peur de faire courir des risques à ma copine pour des histoires peut-être trop superficielles de cicatrices et le fait de devoir aller à Paris complexifiait un poil la situation.
Je n'ai pas réussi à réellement choisir surtout à cause de la potentielle section de l'artère uterine, et j'ai fini par la laisser choisir en sachant pertinemment qu'elle choisirait la méthode la plus classique cad la myomectomie par laparotomie.
Elle ne voulait pas dépenser l'argent nécessaire pour l'opération robotique, je lui avais dit que j'étais prêt à payer mais elle se sentait mal à l'aise par rapport à ça, et donc seul moi aurait pu choisir l'opération robotique.
Choix que je n'ai pas pu faire car il m'aurait fallu plus de temps pour analyser les risques, moins de peur, plus de confiance.
Il faut préciser qu'à cette période j'étais sous antibiotique et que du coup psychologiquement j'étais dans un état très borderline, je ne conseille à personne de prendre un traitement médicamenteux lors de prise de décision importante.
Un évenement exterieur dont je tairais la description, a finalement empêché une éventuelle biopsie, et donc la myomectomie par laparotomie était devenu notre unique choix possible dans un court délai (le fibrome était potentiellement en train de croitre).
Je ne me sentais que moyennement serein par rapport à cette opération (et même encore maintenant), mais le fait de penser qu'à l'origine, une hysterectomie était prevue, et que le chirurgien que nous avions choisi était experimenté, me redonnait confiance (même encore maintenant).
L'opération s'est donc bien déroulée, ma copine a subi (ou a bénéficié dans le jargon medical ahah) une myomectomie par laparotomie, et la tumeur s'est avéré bégnine, ca a été une très bonne nouvelle.
Cependant une dernière étape était encore à traverser, une fois le compte rendu opératoire en main, je me suis apercu que le ligament rond avait été sectionné, ce qui n'avait jamais été mentionné lors de la consultation préalable avec le chirurgien.
Apparemment la section du ligament rond n'entraine que peu de problèmes malgré que ce ligament fasse parti du support de l'uterus, mais encore une fois, j'ai eu l'impression que les choses m'échappaient, et que malgré toutes les précautions prises pour avoir la meilleure opération, un aléa supplémentaire était venu se pointer.
Cette section était apparemment obligatoire pour pouvoir extraire la pièce intacte.
Je ne sais pas si cela venait du fait que la laparotomie était de type Pfannenstiel, cad une ouverture horizontale au dessus de l'os pubique, une incision qui permet un champs d'action plus faible qu'une laparotomie médiane, ou du fait que le fibrome adhérait à la vessie, nécessitant une dissection rétro vesicale et donc peut-être un espace de travail supplémentaire.
Apparemment le chirurgien robotique nous avait pratiquement assuré qu'il ne toucherait à rien d'autre que potentiellement l'artère uterine, donc, à priori, dans le cas d'une chirurgie robotique, ce ligament rond aurait pu être preservé.
Comme d'habitude dans ce cas la, il est très dur de savoir ce qui se serait passé dans le cas de la chirurgie robotique, mais cette histoire de ligament rond m'a fait replonger.
Ce que j'ai compris, c'est que les chirurgiens malheureusement ne vous disent pas tout, et il faudrait en principe demander un compte rendu opératoire prévisionnel pour augmenter les chances de choisir la bonne méthode et le bon chirurgien. Je dis bien augmenter les chances car les chirurgiens ne peuvent pas tout prévoir non plus.
Elle a mis environ 1 mois à se remettre de la laparotomie.
A 4 jours de l'opération elle pouvait marcher comme une petite vieille de 90 ans sans trop de douleur avec les anti inflammatoires.
Pendant les 2 semaines suivantes, comme une petite vieille de 70 ans avec des douleurs de tiraillement lorsqu'elle contractait les abdos et particulièrement si elle riait trop fort.
A cette periode une difficulté à uriner était à noter, ainsi qu'une difficulté à aller à la selle qui durera plus longtemps.
A 3 semaines elle pouvait presque marcher normalement, mais était encore faible musculairement, essouflée et fatiguée.
A 1 mois elle sautait dans un pogo à un concert sans broncher.
Elle a pu se baigner et faire du sport entre 1 et 2 mois après l'opération sans souci.
La connaissant je sais qu'elle ne se plaint pas trop et qu'elle préfère penser à autre chose donc je ne peux pas vous garantir qu'une laparotomie est sans effets secondaires, mais elle a l'air de bien se porter.
A noter tout de même une perte de sensibilité de la peau et une sorte d'induration sous cutanée au niveau de la cicatrice.
J'espère que ces informations sauront profiter à quelqu'un qui serait perdu face à la difficulté que représente ce type de problème de santé qui peut venir frapper à votre porte du jour au lendemain.
D'ou l'importance de consulter un médecin gynécologue qui réalise une imagerie échographique régulierement, la détection précoce d'un fibrome est plus simple à gérer.
La cause des fibromes est encore mal connue, j'ai lu quelques études dessus, et ce n'est pas clair.
Ce qui est sûr c'est que ce sont les hormones qui influent énormement sur la croissance des fibromes, l'oestrogène particulierement mais aussi la progesterone.
Sont suspectés des agents exterieurs types bacteries ou virus qui viendraient perturber le cycle hormonal. Là ou c'est toujours flippant, c'est que forcément j'ai peut-être quelquechose à voir avec ça ...
Personnellement j'aurais tendance à penser que les stérilets hormonaux (ou IUD pour intra uterine device en anglais) qui délivrent de la levonorgestrel, un équivalent synthetique de la progesterone, représentent sans doute un risque supplémentaire surtout lorsqu'ils sont utilisés depuis longtemps.
Ma copine a un Mirena 52mg soit 20µg/24h, j'aimerais qu'elle passe à un stérilet plus léger comme le Jaydess 13.5mg qui ne délivre que 6µg/24h, voire qu'elle arrête tout simplement l'utilisation de sterilet hormonal.
Ce qui me fait avoir un doute au sujet du stérilet, c'est clairement le fait que le jeûne n'a pas eu d'effet bénéfique sur la croissance du fibrome, et en même temps ca peut paraitre logique : si le jeûne peut permettre de réduire la production d'hormone par exemple, mais qu'un agent exterieur comme un sterilet continue de produire la même quantité d'hormone, forcément il y'a déreglement.
Lors de la premiere operation exploratrice en laparoscopie, le chirurgien a changé le vieux stérilet Mirena de ma copine par un nouveau et il est connu qu'un sterilet en fin de vie délivre moins d'hormone par rapport à un nouveau.
Etude qui montre qu'un stérilet n'agit pas sur la taille des fibromes: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/030006051204000538#bibr19-030006051204000538
Autres études qui montrent qu'un stérilet peut faire grossir les fibromes:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4121708/
https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(09)03798-4/fulltext
Après cette première opération ma copine a eu des contractions de l'uterus et 2 mois et quelques après le fibrome avait pris 2cm (son uterus avait également grossi, peut être dépendant du cycle ou du changement d'IUD je n'en sais rien).
A noter que dans le premier IRM (et donc avant le changement de stérilet) on voit que le stérilet n'avait pas la bonne position, il s'était déplacé à la jonction cervo isthmique de l'uterus, et comme par hasard la branche gauche du sterilet tombe pile poil à l'endroit ou le fibrome s'est developpé, encore un signe de plus que le stérilet serait lié à tout cette histoire.
Avant que son fibrome soit diagnostiqué, ma copine a eu un frotti revenu anormal, et quelques mois plus tard, après une colposcopie, on a appris que son col de l'uterus était infecté par du HPV (Human Papilloma Virus). Afin de combattre ce HPV j'ai trouvé sur internet un complément alimentaire du nom de AHCC (Active Hexose Correlated Compound) qui est constitué du champignon shiitaké à de fortes concentrations et optimisé pour favoriser l'absorption. Selon plusieurs études trouvées sur internet, la posologie était de 3g / jour soit 6 capsules. Malgré que le HPV puisse être éliminé naturellement par le corps dans 90% des cas, pour les 10% restants, au fil des années, cette infection peut mener à un cancer du col de l'uterus, c'est pourquoi je trouvais pertinent que ma copine prenne ce complément alimentaire. Etant donné que le diagnostic du fibrome utérin est tombé pil poil à la fin du traitement, je me suis questionné sur le rôle qu'aurait pu jouer ce complément alimentaire. Il y'a quelques jours j'ai trouvé un article soulignant que l'AHCC pouvait potentiellement augmenter l'aromatase, une enzyme qui permet de produire de l'oestrogène à partir des androgènes. Etant donné que les fibromes uterins sont sensibles aux hormones comme l'oestrogène, si on en croit cet article, l'AHCC a peut-être pu avoir un rôle dans la genèse du fibrome, mais nous n'en sauront pas plus. J'ai aussi lu que l'AHCC pouvait augmenter la liquéfaction du sang et donc augmenter les saignements. Ce qui est sûr c'est que je m'en mords les doigts, même si au final le HPV a bel et bien disparu. En ce qui concerne le HPV, plusieurs études ont montré que la présence de ce virus est inversement corrélée à l'apparition des fibromes.
Article sur le potentiel effet d'augmentation de l'aromatase induit par l'AHCC:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5759944/
Les avortements induits ont l'air d'être également un risque supplémentaire d'apparition des fibromes.
En bon complotiste je pourrais également penser au vaccin contre le COVID, qui a apparemment causé pas mal de bouleversement dans le cycle menstruel chez les femmes, et ma copine étant double vaccinée.
Voila, ca a été un sacré parcours, je pense que ca n'a pas été parfait, mais face à l'incertitude, j'ai du avoir recours à la philosophie du "juste milieu".
L'essentiel de l'opération était de sauver l'utérus de ma copine et qu'elle se porte le mieux possible après la myomectomie et de ce point de vue la, ca l'air d'être un succès.
Si vous voulez plus d'infos, n'hésitez pas à poster un commentaire ou à m'envoyer un mail (je ne lis que très peu cette boite mail).
Merci de m'avoir lu, même si vous êtes sans doute un robot ;)
5 ans plus tard je poste un article, avec aucun putain de rapport.
Je sais même pas qui lira ça à part les bots, mais osef, c'est une bouteille à la mer et ca permettra ptet à des gens de faire le meilleur choix pour eux dans ce genre de situation.
Récemment ma copine s'est fait detectée un fibrome uterin (ou leiomyome/myome uterin), et ca a été franchement la merde.
Un fibrome uterin grosso modo c'est une excroissance ou tumeur de l'uterus, assez courante mais qui parfois peut prendre des tailles abusées, et qui du coup peuvent compresser tous les organes autour (vessie, intestins, ...) et à terme, apparemment rarement, dégénérer en cancer.
Ce cancer, appelé sarcome, est très dur à soigner passé un certain stade.
On lui a d'abord trouvé un fibrome de 7cm à l'échographie puis 3 mois après de 10cm à l'IRM et de 12cm 2 mois plus tard à un autre IRM, donc grosso modo 1cm / mois.
Concernant cette fameuse vitesse de croissance, j'ai quand même des doutes, car il y'a quand meme un gouffre entre la précision d'une échographie et d' une IRM, et lors de la 2ème IRM, on voit clairement que ma copine était constipée, ce qui change les paramètres de l'examen, mais à priori les médecins n'ont pas relevé ce détail.
Pourquoi 2 IRM ? Parce que le premier IRM a posé le diagnostic d'un cancer des ovaires, imaginez le bouleversement psychologique quand t'apprends ça.
Bon après les médecins lui avaient pas dit mais moi j'ai lu le rapport et j'ai cherché sur internet les termes techniques genre ORAD5 et donc j'ai compris assez vite.
Par chance, pendant l'opération en laparoscopie ou cœlioscopie (opération mini invasive par caméra et instruments qui permettent d'opérer par de petites incisions depuis l'exterieur de l'abdomen), le chirurgien s'est rendu compte que ce diagnostic était erronné : la masse n'avait pas pour origine l'ovaire mais l'uterus, et c'était donc plutot un fibrome, abusé, mais dans ce cas la je dirais que ca a été un énorme soulagement.
La première opération s'est donc arrêtée à l'exploration, révelant un fibrome sous séreux du ligament large, localisation apparemment plutot rare, necessitant une technique chirurgicale un peu plus complexe que les autres, car pris entre plusieurs ligaments de l'uterus.
Etant adepte de la medecine naturelle, nous avons profité de cette periode de soulagement pour tenter de faire un jeûne avant de faire le 2ème IRM et voir si ca pouvait réduire la taille du fibrome.
Malheureusement ce jeûne de pratiquement une semaine (avec une pause de 1 jour à base de jus après 4 jours de jeûne, pour cause de léger malaise) n'a pas fonctionné.
Peut-être car le fibrome est hormono dépendant, et que ma copine a un stérilet hormonal MIRENA depuis plusieurs années, et qu'il venait en plus d'être changé pendant l'opération laparoscopique exploratrice (voir la fin de l'article en ce qui concerne les stérilets).
Peut-être car nous n'avons pas été suffisamment sérieux : 2 jours après le jeune nous avons repris une alimentation normale et nous avons été au restaurant 4 jours après la fin du jeune, nous occasionnant une constipation.
Peut-être qu'une semaine n'était pas suffisant.
Peut-être car le jeune ne marche pas dans ce cas la, nous ne saurons pas.
Et donc 2 mois après le premier, lors du 2ème IRM réalisé dans un centre plus pointu que le précédent, le radiologue nous expliquait que le fibrome avait grossi (+2cm) et qu'il était hétérogène.
Sa taille plus ces 2 caracteristiques le rendaient douteux, ils ne savaient donc pas si c'était un sarcome (malin) ou un fibrome (bénin) et que donc il était conseillé de pratiquer une hysterectomie.
En gros ils nous ont appris que dans ce cas la, pour éviter les risques de dissémination et de metastases si la tumeur s'averait être un cancer (10% de chance au doigt mouillé), il était conseillé de retirer l'uterus, le col de l'uterus et quelques autres trucs autour comme des ligaments, les trompes etc...
Bref une technique de barbare et donc une descente en enfer, perso je savais que je pourrai pas en rester là.
Vers la fin de la consultation, voyant bien qu'on cherchait une autre solution, le radiologue nous a vaguement parlé d'une histoire de biopsie qui serait peut-être possible de pratiquer et qui pourrait écarter le risque du fameux sarcome et donc de garder l'utérus, mais c'était à priori en cours d'étude, pas forcément ouvert à tout le monde, bref on sentait que c'était pas clair.
Quelques jours après, ma copine a été à son rendez vous avec son chirurgien gynéco qui lui donc proposé 2 opérations : une myomectomie (on retire juste le fibrome) ou une hysterectomie (on retire le fibrome, l'uterus et le voisinage).
Malgré le faible risque que le fibrome soit un cancer, il lui conseillait fortement l'hysterectomie, qui actuellement est le seul moyen de ne jamais avoir de récidive de fibrome (tu m'étonnes c'est comme mourir, c'est un bon moyen de ne jamais recidiver de rien du tout).
La cerise sur le gateau c'est qu'en plus comme la tumeur est douteuse, la myomectomie ou l'hysterectomie ne pouvait être effectuée par opération mini invasive (laparoscopie), car ce type d'opération nécessite une morcellation pour extraire la pièce opératoire par une des mini incisions, technique "interdite" dans le cas d'un fibrome douteux.
La morcellation (surtout celle assistée electriquement, appelée power morcellation) augmente les risques de dissémination du cancer, et peut même augmenter les risques de récidive d'un fibrome bénin, par la projection d'éventuels morceaux de tissus tumoraux dans l'abdomen (https://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2014/07/Controversial-morcellation-procedure-fibroids-spread-cancer.html). La ou ca peut paraitre étrange c'est que de nos jours, la morcellation est normalement obligatoirement effectuée dans un sac, mais la règle officielle est toujours de ne pas morceller en cas de doute sur le type de tumeur opérée.
L'autre problème de l'operation laparoscopique est qu'elle necessite une agilité plus importante dans le cas d'un fibrome volumineux, notamment en ce qui concerne la dissection du fibrome des ureteres.
Avec ce chirurgien, l'opération ne pourrait donc avoir lieu que par laparotomie, c'est à dire une incision horizontale de 12cm minimum en dessous de la culotte dans le cas de la technique de Pfannenstiel qui nous a été proposée.
Si l'on choisissait la myomectomie, il existait un risque de réopération environ 1 mois après, une hysterectomie, s'il s'averait que le fibrome était malin après analyse de la pièce opératoire (anatomopathologie).
Les médecins étant très persuasifs et ma copine ayant une grande confiance en eux et surtout étant tellement bouleversée par tous ces évenements que sur le coup elle n'a pas voulu réfléchir à d'autres options, elle était parti pour aller au bout d'une hysterectomie par laparotomie (double peine) comme conseillée par le radiologue et son chirurgien.
Je n'ai jamais pu l'accepter et c'est la que le parcours du combattant de la pêche aux articles scientifiques sur internet et les tentatives de faire changer d'avis ma copine ont commencé, et ca a été un enfer.
J'ai littéralement passé ma vie sur internet à lire des trucs sur tout ce bordel et je vais essayer de vous resumer ce que j'ai appris.
J'ai commencé par lire des articles sur le fait que se faire retirer l'uterus, ce n'est pas anodin contrairement à ce que pas mal de chirurgien racontent.
Des femmes se plaignent de ne plus avoir autant de plaisir sexuel, d'avoir des problèmes urinaires, intestinaux, de prolapsus du vagin, d'avoir la silhouette qui s'affaisse, une ménopause plus tôt que prévu (mauvaise alimentation des ovaires en sang) et j'en passe et des meilleures.
Je vous conseille d'aller voir le site https://hersfoundation.org à ce sujet, des recherches sur https://www.reddit.com m'ont également permis de tomber sur des témoignages de femmes dans la même situation.
Une fois que j'étais convaincu que c'était bien une connerie de faire une hysterectomie sans savoir si c'était un cancer, j'ai commencé à regarder ce qu'il était possible de faire chirurgicalement.
En gros dans ce cas la, la méthode la plus confort, c'est de pratiquer une biopsie par aiguille à travers l'abdomen, de savoir à l'avance le type de tumeur (cancer ou pas), et ensuite si c'est bénin, il est possible de faire une myomectomie mini invasive (laparoscopique ou robotique) car la morcellation est donc autorisée.
Quand j'ai appris ça, je me suis dit que c'était la dessus qu'il fallait partir.
Sauf que tout n'est pas aussi simple.
La biopsie n'en est qu'à un stade d'étude en France, très peu de chirurgiens ont confiance en cette pratique et seuls l'Institut Curie et l'Hopital Américain à Paris la pratiquent réellement.
L'argument numéro 1 des chirurgiens qui ne connaissent pas trop la biopsie c'est que si le fibrome est gros, il faudrait piquer partout pour avoir un résultat 100% fiable, argument à priori invalide selon les defenseurs de la biopsie étant donné que les endroits biopsiés sont soigneusement choisis en fonction de l'IRM, les biopsies sont pratiquées aux endroits ou le DWI est le plus elevé et l'ADC le plus bas, et en moyenne 5 prelevements sont faits.
Une opération mini invasive n'est normalement conseillée que pour des fibromes de tailles modestes, officiellement une taille inférieure à 10cm, étant donné qu'opérer quelqu'un avec une caméra et des sortes de longues pinces qui passent à travers de petites incisions dans l'abdomen est quand même plus compliqué. Les 2 immenses avantages d'une opération mini invasive type laparoscopique est que les cicatrices ne se voient pratiquement plus au bout d'1 an et que le temps de récupération est de 1 semaine contre 1 mois pour une laparotomie.
Dans les faits lorsqu'on lit les papiers scientifiques du monde entier, il existe bon nombre de chirurgiens qui arrivent à extraire des fibromes de n'importe quelle taille en laparoscopie (des cas de 20cm), mais trouver ce genre de chirurgien à coté de chez vous n'est pas forcément aisé.
En ce qui concerne la recherche d'un bon chirurgien, j'ai écumé internet et j'ai fini par tomber sur le palmares du magazine LePoint qui permet de classer les hopitaux par fréquence d'activité selon les pathologies etc...
Ce palmares a été décrié, car effectivement ce sont des journalistes qui l'ont fait et pas des scientifiques et il y'a forcément des biais, mais personnellement j'ai préféré me fier à ça plutot qu'à rien du tout.
Voici le lien: https://www.lepoint.fr/hopitaux/
Je me suis également fié aux notes attribuées par la Haute Autorité de Santé aux établissements de santé: https://www.has-sante.fr/jcms/c_1725555/fr/qualiscope-qualite-des-hopitaux-et-des-cliniques
Après avoir trouvé 2 bons chirurgiens potentiels dans la filière de santé "classique", cad pour qui la seule méthode viable était la laparotomie, au dernier moment j'ai réussi à trouver un chirurgien spécialisé en robotique à Paris qui connaissait et faisait confiance à la biopsie.
Une opération robotique est une opération laparoscopique mais assistée d'un robot dernier cri nommé Da Vinci du constructeur etatsunien Intuitive Surgical.
Ces robots permettent au chirurgien une aisance de manipulation superieure à celle d'une laparoscopie purement humaine : le chirurgien est derrière un ordinateur avec la tête plongée dans un casque de réalité virtuelle et les mains aux commandes de joysticks pour manipuler les bras du robot à l'intérieur du patient.
Sauf que là encore tout n'est pas simple.
Deja ca a un prix si vous ne trouvez pas dans le public, en plus il faut souvent se déplacer à Paris, et ensuite il existe toujours un risque que l'extraction de la pièce soit compliquée, et que tout ca se finisse en laparotomie.
Dans ce cas la, le patient se retrouve avec des cicatrices d'incision pour l'insertion des bras du robot au niveau du ventre au dessus de la culotte (5 maximum d'environ 1cm max) en plus de celles de laparotomie en dessous de la culotte, la fameuse double peine.
Un autre détail, c'est qu'à priori la complication possible d'une operation laparoscopique est le cas d'une hémorragie car il faut agir vite pour la stopper, et en laparoscopie on est forcément moins rapide qu'en laparotomie.
Le chirurgien robotique nous a prévenu que dans 8 cas sur 10, la section de l'artère uterine était nécessaire, même dans le cas d'une laparotomie selon lui, mais j'ai eu un doute sur ce dernier point.
A quoi bon pratiquer la meilleure opération si c'est pour perdre une des 2 artères de l'uterus qui permet d'alimenter les ovaires etc ...
Enfin il existe quelques rares cas de blessures pendant une opération robotique dûes au fait que le robot ne permet pas de retranscrire le toucher au chirurgien, tout est purement visuel, ce risque est minoré de par le temps d'opération plus long en robotique, le chirurgien prend son temps, et une meilleure vision des tissus grâce à la caméra HD.
Lors de notre recherche de chirurgien, nous sommes tombés sur un chirurgien qui nous a clairement fait peur en nous disant une phrase qui me restera dans la tête longtemps : "on ne biopsie pas un sarcome".
L'institut Curie a sorti un papier sur la biopsie qu'ils pratiquent : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36287348/
Si vous voulez lire le papier en intégralité pour pas trop cher, je vous conseille de louer l'article sur https://www.deepdyve.com
La conclusion est "There were no complications and no dissemination along the biopsy track." et "MCGH-PUB is safe and accurate for preoperatively diagnosing uterine sarcomas and should be used routinely after suspicious MRI to tailor surgery.".
Sauf que cette étude ne repose que sur 34 patients, et que j'imagine bien la complexité du travail requis pour évaluer les risques de dissémination d'un cancer par biopsie.
Ce faible nombre de patients laisse aussi planer un doute sur la réelle efficacité de la valeur prédictive de cette biopsie, même si c'est la première fois qu'une biopsie atteint un tel degré d'exactitude par rapport à l'étude anatomopathologique de la pièce opératoire (100%), qui est la technique "gold standard" d'identification d'un fibrome, en post opératoire.
C'est d'ailleurs pour cette raison que l'institut Bergonié à Bordeaux ne pratique actuellement la biopsie qu'à titre experimental, seulement sur des femmes qui se font hysterectomiser dans les jours suivants la biopsie.
Apparemment la biopsie des fibromes uterins est une technique calquée sur celles deja pratiquées pour les sarcomes d'autres organes du corps depuis longtemps, pour lesquelles les études ont évalué les risques de dissémination à 0,3%.
Mais un fibrome ne réagit peut-être pas comme les autres organes, de par leur taille par exemple, leur consistance ou que sais-je.
Bref, en gros la biopsie est peut être sure, mais perso je ne suis pas qualifié pour avoir le fin mot de l'histoire, il aurait peut-être fallu que je reprenne rendez vous avec des specialistes à ce sujet, sauf que le temps s'écoulait et que ma copine me pressurisait pour qu'on prenne une décision définitive rapidement.
Le dernier point est la morcellation. Le chirurgien robotique nous a expliqué que la morcellation serait faite dans un sac et que donc c'était "safe".
Sauf que la encore le positionnement officiel est qu'on ne connait pas encore l'efficacité d'un sac pour réduire le risque de dissémination même si j'ai lu des études qui clairement vont dans le sens que c'est "safe".
Même si la biopsie aurait écarté le cancer dans le cas d'une opération en robotique (car dans l'autre cas c'était hysterectomie en laparotomie, eh oui faut suivre), la morcellation implique un risque de dissémination même dans le cas d'un fibrome bénin, qui augmente le risque de récidive.
Par rapport à la morcellation d'un fibrome, les recommandations de la Food And Drugs of America sont disponibles ici: https://www.fda.gov/medical-devices/safety-communications/update-perform-only-contained-morcellation-when-laparoscopic-power-morcellation-appropriate-fda
En ce qui concerne la laparotomie, il existe 2 types d'incisions, l'horizontale (transverse ou technique de Pfannenstiel) ou la verticale (médiane je crois).
J'ai vu des photos de laparotomie médiane et clairement la laparotomie transverse ou technique de Pfannenstiel est bien meilleure esthetiquement.
Je suis tombé sur des articles qui expliquaient que même techniquement la technique de Pfannenstiel est meilleure car il y'a moins de risque de causer des dommages à la vessie.
Donc je n'avais pas de doute de ce côté là.
Cependant récemment et après coup, je suis tombé sur la page wikipedia de l'incision de Pfnannenstiel, je cite : "L'incision de Pfannenstiel offre une vue large du bassin central mais limite l'exposition au bassin latéral et à l'abdomen supérieur, facteurs qui limitent l'utilité de cette incision pour la chirurgie des cancers gynécologiques.".
Je me suis donc retrouvé entre 2 choix qui commencaient à devenir équivalents en terme de bénéfice/risque :
- la myomectomie en laparotomie Pfannenstiel, moins de risque de dissémination, operation moins longue (1h) et pas de cicatrice au dessus de la culotte mais plus lourd pour le corps à cause de l'incision de l'abdomen sur min 12cm (1 mois de recupération), risque d'adhésions entre la peau et les muscles dus à la cicatrisation, et enfin risque de réopération (hysterectomie) si cancer identifié à l'anatomopathologie post operatoire
- la biopsie + myomectomie en laparoscopie robotique, moins d'atteinte à l'intégrité du corps si l'opération réussit entièrement avec maximum 5 cicatrices de ~1cm (1 semaine de récuperation), pas de réopération après coup car la biopsie aura écarté la malignité, mais cicatrices au dessus de la culotte, risque de dissémination à cause de la biopsie dans un premier temps, de la morcellation dans un deuxième temps, risque de laparatomie si l'extraction est infaisable à cause de la taille du fibrome par ex, risque de section de l'artère uterine pour éviter une hémorragie, une durée d'opération de 3h
Et je me suis encore rapproché d'un pas de l'enfer.
Les 2 types d'opération étaient viables, clairement la robotique me plaisait plus mais j'avais peur de faire courir des risques à ma copine pour des histoires peut-être trop superficielles de cicatrices et le fait de devoir aller à Paris complexifiait un poil la situation.
Je n'ai pas réussi à réellement choisir surtout à cause de la potentielle section de l'artère uterine, et j'ai fini par la laisser choisir en sachant pertinemment qu'elle choisirait la méthode la plus classique cad la myomectomie par laparotomie.
Elle ne voulait pas dépenser l'argent nécessaire pour l'opération robotique, je lui avais dit que j'étais prêt à payer mais elle se sentait mal à l'aise par rapport à ça, et donc seul moi aurait pu choisir l'opération robotique.
Choix que je n'ai pas pu faire car il m'aurait fallu plus de temps pour analyser les risques, moins de peur, plus de confiance.
Il faut préciser qu'à cette période j'étais sous antibiotique et que du coup psychologiquement j'étais dans un état très borderline, je ne conseille à personne de prendre un traitement médicamenteux lors de prise de décision importante.
Un évenement exterieur dont je tairais la description, a finalement empêché une éventuelle biopsie, et donc la myomectomie par laparotomie était devenu notre unique choix possible dans un court délai (le fibrome était potentiellement en train de croitre).
Je ne me sentais que moyennement serein par rapport à cette opération (et même encore maintenant), mais le fait de penser qu'à l'origine, une hysterectomie était prevue, et que le chirurgien que nous avions choisi était experimenté, me redonnait confiance (même encore maintenant).
L'opération s'est donc bien déroulée, ma copine a subi (ou a bénéficié dans le jargon medical ahah) une myomectomie par laparotomie, et la tumeur s'est avéré bégnine, ca a été une très bonne nouvelle.
Cependant une dernière étape était encore à traverser, une fois le compte rendu opératoire en main, je me suis apercu que le ligament rond avait été sectionné, ce qui n'avait jamais été mentionné lors de la consultation préalable avec le chirurgien.
Apparemment la section du ligament rond n'entraine que peu de problèmes malgré que ce ligament fasse parti du support de l'uterus, mais encore une fois, j'ai eu l'impression que les choses m'échappaient, et que malgré toutes les précautions prises pour avoir la meilleure opération, un aléa supplémentaire était venu se pointer.
Cette section était apparemment obligatoire pour pouvoir extraire la pièce intacte.
Je ne sais pas si cela venait du fait que la laparotomie était de type Pfannenstiel, cad une ouverture horizontale au dessus de l'os pubique, une incision qui permet un champs d'action plus faible qu'une laparotomie médiane, ou du fait que le fibrome adhérait à la vessie, nécessitant une dissection rétro vesicale et donc peut-être un espace de travail supplémentaire.
Apparemment le chirurgien robotique nous avait pratiquement assuré qu'il ne toucherait à rien d'autre que potentiellement l'artère uterine, donc, à priori, dans le cas d'une chirurgie robotique, ce ligament rond aurait pu être preservé.
Comme d'habitude dans ce cas la, il est très dur de savoir ce qui se serait passé dans le cas de la chirurgie robotique, mais cette histoire de ligament rond m'a fait replonger.
Ce que j'ai compris, c'est que les chirurgiens malheureusement ne vous disent pas tout, et il faudrait en principe demander un compte rendu opératoire prévisionnel pour augmenter les chances de choisir la bonne méthode et le bon chirurgien. Je dis bien augmenter les chances car les chirurgiens ne peuvent pas tout prévoir non plus.
Elle a mis environ 1 mois à se remettre de la laparotomie.
A 4 jours de l'opération elle pouvait marcher comme une petite vieille de 90 ans sans trop de douleur avec les anti inflammatoires.
Pendant les 2 semaines suivantes, comme une petite vieille de 70 ans avec des douleurs de tiraillement lorsqu'elle contractait les abdos et particulièrement si elle riait trop fort.
A cette periode une difficulté à uriner était à noter, ainsi qu'une difficulté à aller à la selle qui durera plus longtemps.
A 3 semaines elle pouvait presque marcher normalement, mais était encore faible musculairement, essouflée et fatiguée.
A 1 mois elle sautait dans un pogo à un concert sans broncher.
Elle a pu se baigner et faire du sport entre 1 et 2 mois après l'opération sans souci.
La connaissant je sais qu'elle ne se plaint pas trop et qu'elle préfère penser à autre chose donc je ne peux pas vous garantir qu'une laparotomie est sans effets secondaires, mais elle a l'air de bien se porter.
A noter tout de même une perte de sensibilité de la peau et une sorte d'induration sous cutanée au niveau de la cicatrice.
J'espère que ces informations sauront profiter à quelqu'un qui serait perdu face à la difficulté que représente ce type de problème de santé qui peut venir frapper à votre porte du jour au lendemain.
D'ou l'importance de consulter un médecin gynécologue qui réalise une imagerie échographique régulierement, la détection précoce d'un fibrome est plus simple à gérer.
La cause des fibromes est encore mal connue, j'ai lu quelques études dessus, et ce n'est pas clair.
Ce qui est sûr c'est que ce sont les hormones qui influent énormement sur la croissance des fibromes, l'oestrogène particulierement mais aussi la progesterone.
Sont suspectés des agents exterieurs types bacteries ou virus qui viendraient perturber le cycle hormonal. Là ou c'est toujours flippant, c'est que forcément j'ai peut-être quelquechose à voir avec ça ...
Personnellement j'aurais tendance à penser que les stérilets hormonaux (ou IUD pour intra uterine device en anglais) qui délivrent de la levonorgestrel, un équivalent synthetique de la progesterone, représentent sans doute un risque supplémentaire surtout lorsqu'ils sont utilisés depuis longtemps.
Ma copine a un Mirena 52mg soit 20µg/24h, j'aimerais qu'elle passe à un stérilet plus léger comme le Jaydess 13.5mg qui ne délivre que 6µg/24h, voire qu'elle arrête tout simplement l'utilisation de sterilet hormonal.
Ce qui me fait avoir un doute au sujet du stérilet, c'est clairement le fait que le jeûne n'a pas eu d'effet bénéfique sur la croissance du fibrome, et en même temps ca peut paraitre logique : si le jeûne peut permettre de réduire la production d'hormone par exemple, mais qu'un agent exterieur comme un sterilet continue de produire la même quantité d'hormone, forcément il y'a déreglement.
Lors de la premiere operation exploratrice en laparoscopie, le chirurgien a changé le vieux stérilet Mirena de ma copine par un nouveau et il est connu qu'un sterilet en fin de vie délivre moins d'hormone par rapport à un nouveau.
Etude qui montre qu'un stérilet n'agit pas sur la taille des fibromes: https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/030006051204000538#bibr19-030006051204000538
Autres études qui montrent qu'un stérilet peut faire grossir les fibromes:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4121708/
https://www.fertstert.org/article/S0015-0282(09)03798-4/fulltext
Après cette première opération ma copine a eu des contractions de l'uterus et 2 mois et quelques après le fibrome avait pris 2cm (son uterus avait également grossi, peut être dépendant du cycle ou du changement d'IUD je n'en sais rien).
A noter que dans le premier IRM (et donc avant le changement de stérilet) on voit que le stérilet n'avait pas la bonne position, il s'était déplacé à la jonction cervo isthmique de l'uterus, et comme par hasard la branche gauche du sterilet tombe pile poil à l'endroit ou le fibrome s'est developpé, encore un signe de plus que le stérilet serait lié à tout cette histoire.
Avant que son fibrome soit diagnostiqué, ma copine a eu un frotti revenu anormal, et quelques mois plus tard, après une colposcopie, on a appris que son col de l'uterus était infecté par du HPV (Human Papilloma Virus). Afin de combattre ce HPV j'ai trouvé sur internet un complément alimentaire du nom de AHCC (Active Hexose Correlated Compound) qui est constitué du champignon shiitaké à de fortes concentrations et optimisé pour favoriser l'absorption. Selon plusieurs études trouvées sur internet, la posologie était de 3g / jour soit 6 capsules. Malgré que le HPV puisse être éliminé naturellement par le corps dans 90% des cas, pour les 10% restants, au fil des années, cette infection peut mener à un cancer du col de l'uterus, c'est pourquoi je trouvais pertinent que ma copine prenne ce complément alimentaire. Etant donné que le diagnostic du fibrome utérin est tombé pil poil à la fin du traitement, je me suis questionné sur le rôle qu'aurait pu jouer ce complément alimentaire. Il y'a quelques jours j'ai trouvé un article soulignant que l'AHCC pouvait potentiellement augmenter l'aromatase, une enzyme qui permet de produire de l'oestrogène à partir des androgènes. Etant donné que les fibromes uterins sont sensibles aux hormones comme l'oestrogène, si on en croit cet article, l'AHCC a peut-être pu avoir un rôle dans la genèse du fibrome, mais nous n'en sauront pas plus. J'ai aussi lu que l'AHCC pouvait augmenter la liquéfaction du sang et donc augmenter les saignements. Ce qui est sûr c'est que je m'en mords les doigts, même si au final le HPV a bel et bien disparu. En ce qui concerne le HPV, plusieurs études ont montré que la présence de ce virus est inversement corrélée à l'apparition des fibromes.
Article sur le potentiel effet d'augmentation de l'aromatase induit par l'AHCC:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5759944/
Les avortements induits ont l'air d'être également un risque supplémentaire d'apparition des fibromes.
En bon complotiste je pourrais également penser au vaccin contre le COVID, qui a apparemment causé pas mal de bouleversement dans le cycle menstruel chez les femmes, et ma copine étant double vaccinée.
Voila, ca a été un sacré parcours, je pense que ca n'a pas été parfait, mais face à l'incertitude, j'ai du avoir recours à la philosophie du "juste milieu".
L'essentiel de l'opération était de sauver l'utérus de ma copine et qu'elle se porte le mieux possible après la myomectomie et de ce point de vue la, ca l'air d'être un succès.
Si vous voulez plus d'infos, n'hésitez pas à poster un commentaire ou à m'envoyer un mail (je ne lis que très peu cette boite mail).
Merci de m'avoir lu, même si vous êtes sans doute un robot ;)
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